تالاسمی،بیماری کم‌درآمدها
ممکن است مردم بگویند یکصد هزار تومان برای یک دارو مبلغ خاصی نیست در حالی که ما بیمارانی داریم که پنج هزار تومان پول ندارند بیایند به خودشان خون تزریق کنند! مثلا فرد خانه‌اش در نظر آباد است کرایه ماشین ندارد بیاید تا کرج به خودش خون بزند. در روستاها و مناطق محروم وضعیت درآمدی بیماران تالاسمی بسیار متفاوت و اسفبار است و واقعا توان مالی ندارند که دائم برای درمان خود هزینه کنند. مشخصا 100 هزار تومان برای این افراد پول زیادی است. زمانی که هموگلوبین خون بیمار تالاسمی بین پنج تا هفت باشد به معنای این است که بیمار تالاسمی مرده است.
روزنامه جهان صنعت نوشت: روز گذشته نخستین بخش از بررسی وضعیت بیماران تالاسمی در گفت‌وگو با دکتر هادی‌پور، داروساز منتشر شد. گفت‌وگویی که در آن به دلیل مبتلا بودن خود دکتر به بیماری تالاسمی و اشراف کامل وی بر معضلات آن، اطلاعات وسیعی بیان شد. مشکلات این حوزه پس از رفع تحریم‌ها، دلالی در این حوزه، بار هزینه‌های بالای درمان تالاسمی بر دوش بیماران و کم‌توجهی سازمان‌های بیمه‌گر به آنها عمده محورهای گفت‌وگو بود. گزارش پیش‌رو در گفت‌وگو با یکی از بیماران این حوزه است. وی با تایید گفته‌های دکتر هادی‌پور، نکات تازه‌تری از وضعیت درمانی‌شان عنوان کرده است. این بیمار همچنین تاکید کرد: منعی برای اشتغال و ازدواج بیماران تالاسمی وجود ندارد و با افراد غیربیمار به راحتی می‌توانند بدون ایجاد مشکلی ازدواج کنند اما متاسفانه نگاه جامعه به آنها همچون افراد ناتوان و ضعیف است و تبعیض در اشتغالزایی برای آنها بالاست.
این بیمار تالاسمی درخصوص وضعیت بیمه‌ای‌شان می‌گوید: دولت یازدهم اقدامی انجام داد تا دفترچه‌های بیمه پایه اضافی در دست مردم جمع شود زیرا برخی مردم دو تا سه دفترچه داشتند. دفترچه‌ای که به دلیل بیماری تالاسمی به بیماران می‌دهند به‌طور عمده دفترچه خدمات درمانی است. در گذشته برخی از مبتلایان به تالاسمی که شاغل هم بودند، دفترچه اضافه داشتند اما حالا همه اینها هماهنگ‌سازی و شبکه‌ای شده و از ابتدای امسال با یک کد، بیمه‌های اضافی حذف می‌شدند. وی تاکید می‌کند: حدود شش هزار دفترچه اضافی دست بیماران خاص بود. حالا بیماران خاص هر دفترچه‌ای که داشته باشند با ارائه مدارک مورد نیاز، می‌توانند دفترچه پایه عمومی را تبدیل به خاص کنند.
فقط داروهای داخلی با بیمه رایگان است که تاثیرگذاری پایینی دارد
در دفترچه‌های خاص داروهای مورد تایید نظام پزشکی کشور نسخه می‌شوند. در واقع دارو باید ساخت داخل و جزو لیست داروخانه‌ها باشد که فقط در این صورت داروهای بیماران تالاسمی رایگان خواهد بود و در هر شهری می‌توان از مزایای این دفترچه استفاده کرد. هم تهیه دارو و هم دریافت خدمات بهداشتی با این دفترچه‌های خاص مزیت بیشتری دارد. از سویی دیگر کسانی که به هیچ سازمان و ارگانی به لحاظ بیمه‌ای وابستگی ندارند به صورت اتوماتیک به آنها دفترچه خاص تعلق می‌گیرد. به گفته این فرد هم‌اکنون صددرصد بیمارانی که تالاسمی دارند، دفترچه بیمه خاص دارند. داروهای داخلی این بیماری در همه مراکز شبانه روزی موجود است اما برای تامین داروهای خارجی طبق قوانین با توجه به درخواست بیماران باید مابه‌التفاوت آن پرداخت شود و این نخستین مشکل بیماران است. نکته‌ای که عمده بیماران تالاسمی روی آن تاکید دارند، این است که داروهای داخلی با بسیاری از بیماران سازگاری ندارد و دارای عوارض است و نتیجه درمانی از آن نمی‌گیرند. البته شرایط بیمه‌های تکمیلی متفاوت است و آنهایی که بیمه تکمیلی در کنار بیمه پایه دارند، می‌توانند پول بیشتری بابت داروهای خارجی خود دریافت کنند. در واقع آنها نسبت به بیمارانی که فقط دفترچه خاص دارند دارای وضعیت بهتری هستند.
بیشتر بیماران توانایی خرید پمپ دسفرال را ندارند
به‌طور مثال برای یک داروی خوراکی جهت دفع آهن اضافی از بدن که باید به صورت روزانه با توجه به وزن بیمار به او تجویز شود، هر بیمار تالاسمی تقریبا روزانه بین 40 تا 200 هزار تومان، فقط پول این قرص را باید پرداخت کند. چنانچه بخواهند خارجی آن را بخرند، چهار درصد یعنی روزی 9 هزار تومان باید هزینه آن را خودشان پرداخت کنند. از سویی دیگر اکثر بیماران تالاسمی ضعف استخوان دارند و با آدم‌های معمولی متفاوتند. به گفته این فرد مبتلا به تالاسمی ما بیمارانی داریم که پوکی استخوان دارند و داروهای خارجی آنها بسیار گرانقیمت است. به اینها اضافه کنید انواع ویتامین‌های ضروری بدن‌مان و کلسیم که برای هیچ فردی تحت پوشش بیمه نیست. به عنوان مثال مشابه داروی دسفرال را ایران تولید کرده که هر شب باید تزریق شود. به جز خود دارو، سرنگ و تجهیزات جانبی هم مورد نیاز است که کیفیت پایین اقلام ایرانی هم مزید بر علت تاثیرگذار نبودن آنهاست. یکی از تجهیزات موردنیاز تزریق دسفرال، پمپ گرانقیمتی است که بیماران تالاسمی به‌طور عمده عدم توانایی برای خرید آن را ندارند. بزرگ‌ترین مشکل این دارو کمبود بالای پمپ است و چون عرضه داروهای تزریقی در دنیا کم شده است، هر بیمار تالاسمی برای سهمیه حدود یک ماه خود فقط بری این دارو باید یکصد هزار تومان به جز هزینه پمپ پرداخت کند. از آنجایی که این دارو عوارض دارد باید کم‌کم به صورت زیرجلدی از فاصله شب تا صبح به شکم بیمار تزریق شود.
یک بیمار تالاسمی به صورت ماهانه با توجه به نیازش 500 تا هزار سی‌سی خون اضافه به بدن خود از طریق تزریق وارد می‌کند. با این خون به صورت ناخودآگاه آهن اضافه هم وارد بدن می‌شود. این آهن اضافه عوارض زیادی برای بدن ایجاد می‌کند. در بیماری تالاسمی مغز استخوان نمی‌تواند خون تولید کند بنابراین مجبورند خون اضافی به خود تزریق کنند.
برخی بیماران کرایه ماشین ندارند بروند به خود خون تزریق کنند!
این بیمار درخصوص مشکلات اجتماعی که از لحاظ شغل و درآمدزایی برای بیماران تالاسمی وجود دارد، می‌گوید: ممکن است مردم بگویند یکصد هزار تومان برای یک دارو مبلغ خاصی نیست در حالی که ما بیمارانی داریم که پنج هزار تومان پول ندارند بیایند به خودشان خون تزریق کنند! مثلا فرد خانه‌اش در نظر آباد است کرایه ماشین ندارد بیاید تا کرج به خودش خون بزند. در روستاها و مناطق محروم وضعیت درآمدی بیماران تالاسمی بسیار متفاوت و اسفبار است و واقعا توان مالی ندارند که دائم برای درمان خود هزینه کنند. مشخصا 100 هزار تومان برای این افراد پول زیادی است. زمانی که هموگلوبین خون بیمار تالاسمی بین پنج تا هفت باشد به معنای این است که بیمار تالاسمی مرده است. وقتی بیماری پول نداشته باشد که مرتب به خود خون تزریق کند و این آهن اضافی را کنترل کند، آهن خون زیاد می‌شود و کبد را از کار می‌اندازد و از آن سو به قلب فشار می‌آورد و این آهن به دور ارگان‌های مهم بدن از جمله کلیه جمع می‌شود. در واقع اینها عوارضی است که کمبود داروی ضدآهن، چند سال آینده خود را بروز می‌دهد. این امر هم در تشدید بیماری تالاسمی تاثیرگذار است و هم مرگ‌ومیر را جلو می‌اندازد که به‌طور عمده به خاطر سکته‌های قلبی رخ می‌دهند.
وی تاکید می‌کند: بیماران تالاسمی به‌طور عمده بیماری‌های زمینه‌ای دارند و بسیاری از آنها همزمان داروی قلب هم مصرف می‌کنند.
بیماری‌های زمینه‌ای در بیماران تالاسمی بالاست
درمان اصلی بیماری تالاسمی مربوط به دریافت خون و جلوگیری از بالا رفتن میزان آهن خون از همان ابتدای کودکی است. اگر درمان اصلی به خوبی رعایت نشود، بنا به دلایل شخصی و اجتماعی متعدد دچار مشکلات زمینه‌ای همچون دیابت، ناراحتی‌های گوارشی، بیماری‌های شدید دهان و دندان و بیماری‌های کلیوی می‌شوند. به عنوان مثال هزینه‌های دیالیز هم به بیماران تالاسمی اضافه می‌شود که خود اینها خطرناک است و هزینه‌های بالایی دارد.
تالاسمی به گفته بسیاری از خود بیماران، خاص‌ترین بیماری خاص است. از همان ابتدا که فردی به دنیا می‌آید همراه اوست. این بیماران سالی دو بار آزمایش‌های کامل از کل بدن جهت بررسی پوکی‌استخوان و دیابت باید بگیرند. برخی مراکز در کشور سال‌هاست آزمایش‌های تشخیصی را به صورت رایگان انجام می‌دهند. اما این مساله بیشتر به نوع معیشت بیماران ارتباط دارد؛ بیمارانی که پول زیادی برای درمان ندارند. این فرد مبتلا با ذکر مثالی عنوان می‌کند: کودکی به دنیا می‌آید دیابت می‌گیرد چندین سال می‌گذرد و پدر و مادر اصلا متوجه نمی‌شوند کودک دیابت دارد. وقتی بی‌حال می‌شود به او آب قند می‌دهند! خب این مشکل است و بعده‌ها برای آن کودک به دلیل دیر فهمیدن و توجه دیرهنگام مشکلات عدیده‌ای ایجاد می‌شود. از سویی دیگر روی کاغذ وزارت بهداشت عنوان می‌کند که بیماران تالاسمی بیایند فلان دارو را رایگان دریافت کنند اما به معنای واقعی زوایا و پیچیدگی‌های خاصی دارد.
مردم تصور می‌کنند ما ضعیفیم و در کار کردن ناتوانیم
متاسفانه زمانی که وارد جامعه می‌شوید با وجود اینکه مردم می‌دانند تالاسمی بیماری واگیرداری نیست و آن‌طور نگاه نمی‌کنند اما تالاسمی را نمی‌پذیرند و با آنها همچون یک بیمار ضعیف برخورد می‌کنند. به همین دلیل بسیاری از مبتلایان به تالاسمی در محیط کار خود چه دولتی و چه غیردولتی بیماری خود را پنهان می‌کنند. در حالی که ما بچه‌های ورزشکار، پزشک، مشاور ارشد در سازمان‌ها و… داریم که با وجود بیماریشان بسیار توانمند هستند. این بیمار که خود هشت سال است عضو انجمن حمایت از بیماران تالاسمی است، تاکید می‌کند: ما نه معلولیم، نه سالم، در حالی که حداقل، معلولان در ادارات سهمیه اشتغال دارند و به آنها توجه و رسیدگی بهتری می‌شود اما با ما اصلا این‌طور رفتار نمی‌کنند.
تصور غلط است که بیمار مبتلا به تالاسمی نمی‌تواند با فرد سالم ازدواج کند
وی در پاسخ به اینکه آیا بیماران تالاسمی می‌توانند با فردی سالم ازدواج کنند، می‌گوید بله بسیاری از دوستان من با رقمی حدود 35 نفر از 50 نفر با فردی سالم ازدواج کردند و فرزنددار شدند و مشکلی هم پیش نیامد. البته یک آزمایش پیشرفته ژنتیکی است که گرانقیمت است و شامل بیمه هم نمی‌شود اما زمانی که می‌خواهند ازدواج کنند و بچه‌دار شوند باید این آزمایش را بدهند. مبتلایان به تالاسمی که با افراد سالم ازدواج کردند، درصد سالم بودن کودک‌شان بسیار بالاتر از کسانی است که زوجین هر دو تالاسمی دارند.
تالاسمی ژن مغلوب است و در زمانی آشکار می‌شود که هر دو ژن زوجین دارای تالاسمی باشد. اگر پدر و مادر هر دو مینور باشند، فقط یک ژن ناقل بیمار دارند. اگر در زمان ازدواج متوجه نشوند ژن ناقل دارند، زوجه او هم تالاسمی داشته باشد، کودکی که از آنها متولد می‌شود، تالاسمی خواهد داشت. البته همین‌طور به صورت عادی ژن بیماری به کودک منتقل نمی‌شود. اگر پدر ژن ماژور داشته باشد، همسرش سالم باشد، این بیماری به نسل بعدی منتقل نمی‌شود. اما اگر هر دو ژن تالاسمی داشته باشند، 25 درصد احتمال دارد ماژور شوند و 25 درصد احتمال دارد مینور شوند و حتی احتمال دارد کلا کودک با وجود هر دو ژن دارای تالاسمی سالم به دنیا بیاید. به هر حال فرزنددار شدن این افراد ریسک است. به گفته وی، البته در حال حاظر اطلاعات پدر و مادرها بسیار وسیع‌تر از گذشته شده و به همین راحتی کودک تالاسمی‌دار متولد نمی‌شود. طبق قانون هم زمانی که اثبات شود کودکی تالاسمی دارد، مجوز سقط می‌دهند و این قانون خوبی برای جلوگیری از تولد یک فرد مبتلا به تالاسمی در کشور است.
