بار سنگین هزینه‌های درمان اوتیسم بر دوش خانواده‌ها
از جمله هزینه‌های اوتیسم میتوان به کاردرمانی، گفتاردرمانی و هزینه استخدام مربی سایه برای همراهی کودک در مهدکودک و مدرسه اشاره کرد که البته متأسفانه در بسیاری از موارد، مهدهای کودک و مدارس حضور این مربی سایه برای کمک به کودک مبتلا به اوتیسم را نمی‌پذیرند.
تاکنون حدود ۳ هزار فرد مبتلا به اوتیسم در کشور شناسایی شده و تحت مراقبت‌های درمانی قرار گرفته‌اند. میانگین هزینه‌های درمان یک کودک مبتلا اوتیسم بین ۱٫۵ تا ۳ میلیون تومان برآورد شده که در بسیاری از موارد خانواده‌ها از عهده پرداخت چنین هزینه‌هایی بر‌نمی‌آیند و آنان را با چالش جدی درمان فرزندان خود مواجه می‌کند. در این میان انتظار می‌رود که دولت با همکاری سازمان‌های بیمه‌گر وارد عمل شده و بخشی از این بار مالی را از دوش خانواده‌ها بردارند؛ انتظاری که بی‌ثمر مانده است.
بسیاری بیماری اوتیسم را بیماری قرن جدید می‌دانند به این دلیل که آمارهای بین‌المللی، حکایت از افزایش میزان شیوع بیماری اوتیسم نسبت به سال‌های گذشته دارد. در حالی‌که در سال ۱۹۸۷ از هر ۱۰ هزار نفر فقط یک نفر به این بیماری مبتلا بود اما امروز شواهد نشان می‌دهد که از هر ۶۸ نفر یک نفر دارای اختلال موسوم به اوتیسم است و شیوع بالای این بیماری موجب شده اوتیسم در فهرست ۳۰ بیماری نادر جای بگیرد.
تاکنون حدود ۳ هزار فرد مبتلا به اوتیسم در کشور شناسایی شده و تحت مراقبت‌های درمانی قرار دارند، اما با توجه به آمارهای جهانی تخمین زده می‌شود که حدود ۱۰ هزار فرد مبتلا به این اختلال در کشور وجود داشته باشند که اغلب آنها ناشناخته مانده‌اند.
تصویب برنامه جامع ملی اوتیسم بعد از مدت‌ها انتظار
بعد از مدت‌ها انتظار، اواخر شهریور ماه سال جاری برنامه جامع ملی اوتیسم به تصویب رسید و قرار است این برنامه به زودی با همکاری ۲۳ سازمان در کشور اجرا شود. از جمله سازمان‌هایی که در این برنامه برای همکاری شناسایی شده‌اند میتوان به معاونت‌های بهداشت و درمان وزارت بهداشت، سازمان بهزیستی، آموزش و پرورش استثنایی، انجمن‌های علمی روان‌پزشکی و مغز و اعصاب کودکان، گفتاردرمانی و کاردرمانی، روان‌شناختی کودک و سازمان‌های مردم‌نهاد فعال در این حوزه اشاره کرد. به گفته کارشناسان، با تصویب سند ملی اوتیسم و همکاری این دستگاه‌ها، میتوان امیدوار بود خدمات بهتر و جامع‌تری به افراد اوتیسمی در جای جای کشور ارائه شود.
این سند مأموریتی بسیار مهم برای تشخیص زودهنگام اختلال اوتیسم دارد و درواقع یکی از اهداف مهم برنامه جامع ملی اوتیسم، افزایش شناسایی و درمان کودکان داخل طیف اوتیسم و سامان‌‌دهی به روند درمان این بیماران است. مطابق این برنامه، کارشناسان مراکز بهداشت می‌توانند کودکان در معرض خطر اوتیسم را برای غربال به سطوح بالاتر ارجاع دهند؛ اگر نتیجه این غربالگری مثبت باشد، کودک به کارشناسان توانبخشی و روان‌شناسان سلامت ارجاع داده می‌شود.
همچنین برای این کودکان تستی مطابق استانداردهای ایران انجام می‌شود و در نهایت برای تشخیص قطعی به پزشکان مورد اعتماد وزارت بهداشت ارجاع داده می‌شوند. به‌طورکلی کودک بنا بر سطح اختلال اوتیسم، به مراکز مربوط به سازمان بهزیستی، آموزش و پرورش استثنایی یا مراکزی برای درمان‌های دارویی ارجاع داده می‌شود.
بار سنگین هزینه‌های درمان اوتیسم بر دوش خانواده‌ها
مصرف ویتامین‌های B12، B6، D و آب هندوانه جزو راحت‌ترین و ارزان‌ترین راه‌های کنترل این بیماری است. همچنین ماساژ با ترکیبی از روغن‌های بادام، اسطوخودوس و رزماری تأثیر فراوانی در التیام دردهای ناشی از اوتیسم دارد. اما هیچ‌کدام از این راهکارها نمی‌توانند جای درمان‌های جدی‌تر را بگیرند که مسلماً هزینه‌های سنگین‌تری را به خانواده‌ها تحمیل می‌کنند.
میانگین هزینه‌های درمان یک بیمار اوتیسم بین ۱٫۵ تا ۳ میلیون تومان برآورد شده که در بسیاری از موارد خانواده‌ها از عهده پرداخت چنین هزینه‌هایی بر‌نمی‌آیند و آنان را با چالش جدی درمان فرزندان خود مواجه می‌کند. به عنوان مثال یکی از درمان‌های این بیماری «nero feedback» است که هر جلسه ۲۰ دقیقه‌ای آن بر اساس تأیید وزارت بهداشت بین ۸۰ تا ۱۵۰ هزار تومان هزینه دارد. این روش درمانی استرس بیماران را کم کرده و از این طریق باعث تقویت سیستم دفاعی بدن مبتلایان می‌شود.
از جمله هزینه‌های دیگر اوتیسم میتوان به کاردرمانی، گفتاردرمانی و هزینه استخدام مربی سایه برای همراهی کودک در مهدکودک و مدرسه اشاره کرد که البته متأسفانه در بسیاری از موارد، مهدهای کودک و مدارس حضور این مربی سایه برای کمک به کودک مبتلا به اوتیسم را نمی‌پذیرند.
جنس اختلال اوتیسم هزینه‌بر است
به گفته سعیده صالح‌غفاری، مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران، جنس اختلال طیف اوتیسم بسیار هزینه‌بر است و ۹۰ درصد هزینه‌های مستقیم، به خود اختلال مربوط می‌شود. بخشی از هزینه بیماران اوتیسم مربوط به حواشی این بیماری است که خانواده و فرد مبتلا به اوتیسم با آن درگیر می‌شوند. درواقع تشخیص اوتیسم و ارزیابی آن هزینه‌بر است و هزینه‌های مستقیم توانبخشی، آموزشی و درمانی به دلیل زمان‌بر بودن، رقم بالایی را شامل می‌شوند.
غفاری می‌گوید: از ۱۱ هزار و ۹۹۰ پرونده‌ای که در انجمن تاکنون تشکیل شده است، حدود ۲۹۰ پرونده مربوط به خانواده‌هایی است که دو یا سه فرزند مبتلا به اوتیسم دارند و یا خانواده‌هایی هستند که در سطح کف شرایط اقتصادی قرار دارند؛ یعنی حداقل نیازمندی‌های کودک خود را نمی‌توانند تأمین کنند و توان پرداخت یک میلیون و ۵۰۰ هزار تومان ماهانه را هم ندارند.
محرومیت بیماران اوتیسمی از بیمه خدمات توانبخشی
با وجود همه هزینه‌هایی که خانواده‌های دارای بیماران اوتیسم متحمل می‌شوند و علی‌رغم این‌که این بیماری جزو ۳۰ بیماری نادر در جهان و ایران شناخته شده است، اما حمایت‌های دولتی در این زمینه راضی‌کننده نیست. متأسفانه بیمارستان‌های دولتی و سازمان‌های دیگر خدماتی برای این کودکان در نظر نگرفته‌اند و تنها سازمان بهزیستی یارانه حدوداً ۴۰۰ هزار تومانی را فقط برای خانواده‌هایی که در سازمان تشکیل پرونده می‌دهند، در قالب خدمات توانبخشی پرداخت می‌کند.
در حال حاضر بیمه تکمیلی نیز فقط سالی ۳ میلیون تومان برای تأمین هزینه‌های درمانی بیماران اوتیسمی پرداخت می‌کند و این در حالی است که تنها داشتن مربی سایه ماهیانه حدود یک میلیون و پانصد هزار تومان هزینه دارد.
تعلل نهادهای مسؤول در قبال اقدام برای پوشش بیمه‌ای بیماران اوتیسمی
در سایه عدم همکاری نهادهای مسؤول نظیر مجلس شورای اسلامی و سازمان برنامه و بودجه در زمینه پوشش بیمه‌ای خدمات توانبخشی به بیماران اوتیسمی، بسیاری از خانواده‌ها با مشکلات تأمین هزینه‌های درمان بیماران خود مواجه هستند و در برخی از موارد مجبورند روند درمانی فرزند خود را به خاطر هزینه‌های بالای درمان متوقف کنند که این مسأله پیامدهای جبران‌ناپذیری برای آنان در آینده خواهد داشت.
در رابطه با یکی از دلایل تأخیر در بررسی بیمه توانبخشی بیماران اوتیسمی، اواخر شهریور ماه عضو کمیته توانبخشی وزارت بهداشت در مصاحبه‌ای بیان کرد: ما با دبیرخانه شورای عالی بیمه جلسه‌ای داشته‌ایم، آنها در این جلسه گفتند با بیمه شدن خدمات توانبخشی هزینه زیادی به دولت وارد می‌شود. اگر دولت به مردم فکر می‌کند طرح این مسائل از طرف شورای عالی بیمه و سازمان مدیریت، اساسی ندارد. اگر می‌دانید رسیدگی به اختلالی که روزبه‌روز در حال افزایش است، تأثیرات مثبتی دارد باید به آنها کمک کنید.
کمبود خدمات درمانی توانبخشی در کشور
وجود مشکلات بسیار در تأمین هزینه‌های درمان بیماران اوتیسمی و عدم حمایت دولت تنها یک سوی ماجرا است. سوی دیگر آن کمبود متخصصان کاردرمان‌گر و گفتاردرمان‌گر در کشور است که کمتر به آن توجه می‌شود.
کمبود متخصصان توانبخشی در مراکز درمانی کشور مسلماً بر سرعت تشخیص بیماری اوتیسم در کودکان تأثیر دارد و موجب عدم آگاهی والدین از این بیماری و پیرو آن تشخیص دیرهنگام آن خواهد شد. حتی بعد از آن نیز کمبود نیروی متخصص باعث می‌شود که خانواده‌ها نتوانند تمامی مراحل درمانی فرزندشان را پیگیری کنند و این درحالیست که تشخیص دیرهنگام بیماری اوتیسم، درمان این اختلال را بی‌تأثیر می‌کند.
دولت حمایت نمی‌کند
اتابک وثوقی، عضو کمیته توانبخشی وزارت بهداشت ضمن هشدار نسبت به بی‌توجهی به خدمات توانبخشی در کشور، گفت: ما به ازای هر ۱۰ هزار نفر جمعیت، حدود ۲۴۲ گفتاردرمان‌گر و کاردرمان‌گر نیاز داریم، اما در تمام کشور ۲۴۰۰ کاردرمان‌گر شاغل وجود دارد. در حال حاضر ۳۵۰۰ دانش‌آموخته گفتاردرمانی و کاردرمانی داریم که ۱۰۰۰ نفر از آنها بیکار هستند؛ چراکه حوزه سلامت به درستی این حوزه را نمی‌شناسد. یکی از دلایل این وضعیت حمایت‌نشدن از طرف دولت است. در وزارت بهداشت نیز حدود ۱۵ نفر به صورت رسمی استخدام شده‌اند و سایر شاغلان این حوزه در بخش‌های خصوصی و قراردادی فعالیت می‌کنند. آیا بیمارستان‌ها نیاز به کاردرمان‌گر و گفتاردرمان‌گر ندارند؟
پیشنهاد انجمن اوتیسم ایران برای تأمین بخشی از هزینه‌های درمانی
در سایه عدم حمایت سازمان‌های بیمه‌گر از بیماران مبتلا به اوتیسم، سعیده صالح‌غفاری، مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران در مصاحبه‌ای به پیشنهاد این انجمن برای رفع این معضل اشاره کرد و گفت: براساس ضوابطی بخشی از هزینه‌ها می‌تواند برعهده سازمان‌های دولتی و بخشی دیگر توسط سازمان‌های بیمه‌گر، سمن‌ها و مؤسسات خیریه پرداخت شود و درصد کمی بردوش خانواده‌ها باشد.
منبع: مهرخانه
